Boehringer Ingelheim impulsa una sèrie de videopòdcasts sobre fibrosi pulmonar

Boehringer Ingelheim impulsa ‘Més enllà del pulmó’, una iniciativa emmarcada en el Mes de la Fibrosi Pulmonar que, a través d’una sèrie de videopòdcasts protagonitzats per una pacient i professionals sanitaris, busca acostar aquesta afecció a la societat, afavorir un major coneixement dels seus símptomes i visibilitzar l’impacte físic, emocional i social que suposa conviure-hi.

La fibrosi pulmonar és una afecció poc freqüent en què el teixit pulmonar, que normalment és elàstic i permet que l’oxigen passi a la sang, és substituït per teixit cicatricial, dificultant la capacitat per respirar. Tot i que la seva evolució és heterogènia, la supervivència mitjana de la fibrosi pulmonar idiopàtica (FPI), la forma més freqüent de fibrosi pulmonar, és d’entre 2 i 5 anys des de l’inici dels símptomes.

Un dels principals desafiaments de la fibrosi pulmonar és que, en les seves fases inicials, alguns pacients no presenten símptomes evidents. A mesura que progressa, els símptomes poden incloure falta d’aire, tos seca, cansament extrem, pèrdua de pes involuntària, dolor muscular o articular i acropàquia (puntes dilatades i arrodonides dels dits de les mans i dels peus), encara que la seva evolució i gravetat poden variar considerablement entre pacients. Aquesta inespecificitat dels símptomes dificulta el reconeixement precoç i pot retardar la consulta al metge.

“El problema principal d’aquesta malaltia és que els símptomes són molt inespecífics. A més, solen anar apareixent molt a poc a poc. Aleshores el pacient moltes vegades els acaba normalitzant en el seu dia a dia”, va destacar la doctora Alba Mulet, pneumòloga de la Unitat d’Interstici Pulmonar i del Servei de Pneumologia de l’Hospital Clínic Universitari de València, i investigadora del Grup de Malalties Respiratòries de l’Institut d’Investigació Sanitària INCLIVA.

Reconèixer aquests primers signes resulta fonamental per afavorir un abordatge precoç i un seguiment adequat dels pacients. En aquest sentit, els especialistes que aporten la seva experiència als videopòdcasts coincideixen que millorar el coneixement de la fibrosi pulmonar, tant entre la població com entre els professionals sanitaris, constitueix un dels passos necessaris per millorar-ne el reconeixement.

En alguns pacients, l’origen de la fibrosi pulmonar es pot trobar fora del mateix pulmó. Aquest és el cas de les malalties autoimmunes sistèmiques, com l’esclerosi sistèmica o l’artritis reumatoide, en què una alteració del sistema immunitari provoca que l’organisme ataqui per error els seus propis teixits, podent afectar també el pulmó. De fet, la fibrosi pulmonar és la principal causa de mortalitat en la població amb esclerosi sistèmica.

“És necessari continuar avançant en estratègies de cribratge i de diagnòstic molt més encertades que les que tenim actualment. Sabem que existeixen molts factors de risc al voltant de la fibrosi pulmonar, però no tenim cap biomarcador amb el qual puguem mesurar de manera objectiva la probabilitat que té un pacient amb malaltia autoimmune de patir-la”, va indicar el doctor Víctor Ruiz del Valle, reumatòleg de l’Hospital Santa Ana de Motril. En el vídeo, l’especialista subratlla la importància de continuar impulsant la investigació per comprendre millor els mecanismes que intervenen en la progressió de la malaltia i desenvolupar noves estratègies terapèutiques capaces de frenar-ne l’evolució en el futur.

Més enllà de les seves implicacions clíniques, la fibrosi pulmonar influeix de manera significativa en el dia a dia de les persones que hi conviuen, afectant entre 7 i 8 persones per cada 100.000 habitants a l’any a Espanya. Activitats tan habituals com caminar, dormir, treballar o viatjar es veuen condicionades per la fibrosi pulmonar i requereixen un ritme més pausat i més planificació, condicionant no només la capacitat física, sinó també el benestar emocional, l’autonomia personal i les relacions socials.

ESCOLTAR, COMPRENDRE I ACOMPANYAR

En aquest context, ‘Més enllà del pulmó’ neix amb el propòsit d’acostar a la ciutadania la realitat de les persones que viuen amb fibrosi pulmonar i posa de manifest la importància de comptar amb una xarxa de suport. “Quan una malaltia no es pot curar, es pot cuidar, i quan no es pot cuidar, es pot acompanyar. I això és el que fem nosaltres amb els pacients amb fibrosi pulmonar”, va destacar Maria Torres, infermera de pràctica avançada a l’Hospital Universitari La Paz, de Madrid.

La infermeria exerceix un paper essencial. A més de contribuir al seguiment clínic, acompanya els pacients en la comprensió de la malaltia, resol dubtes, ensenya tècniques respiratòries, ajuda a gestionar símptomes com la fatiga i facilita l’adaptació a les noves necessitats que poden sorgir al llarg del procés.

La importància d’aquest acompanyament també queda reflectida en l’experiència de les persones que conviuen amb la malaltia. “Els meus metges i seguir les seves instruccions és el que més m’ha ajudat; també la meva família, la meva entrenadora personal, els osteòpates que m’ajuden amb l’activitat física i les associacions de pacients. Al final, és una xarxa, no d’eines, sinó de persones que t’ajuden a portar aquesta malaltia molt millor”, va assenyalar Clara Isabel Bedate, que pateix fibrosi pulmonar i artritis reumatoide des de fa vuit anys.

‘Més enllà del pulmó’ ofereix una visió transversal de la fibrosi pulmonar, mostrant no només els reptes clínics que planteja la malaltia, sinó també l’impacte físic, emocional i social que suposa conviure-hi.